En directe
Generació d'èxits
amb Ràdio Olot

La història de l'Helena: una nena d'Olot amb pell de papallona

Es tracta d'una malaltia minoritària sense cura
| 12 de desembre de 2019
La història de l'Helena: una nena d'Olot amb pell de papallona

Moltes malalties minoritàries s’han donat a conèixer gràcies al boca orella. És el cas de la pell de papallona, una patologia que pateix l’Helena, una nena de vuit anys d’Olot. Gràcies al seu testimoni, molts olotins saben ara què és la pell de papallona, una malaltia que només pateixen 500 persones a Espanya.  Avui, pocs dies abans de La Marató, us expliquem la història de l’Helena. 


Com les papallones, l’Helena pateix quan rep algun cop, algú la toca amb força o es fa una rascada. La seva mare, la Sandra Rubio, explica a Ràdio Olot que la fragilitat de la pell de la seva filla ha marcat des d’un inici els hàbits i rutines.

 

La Sandra Rubio, mare de l'Helena (Pau Masó)


Evitar els cops

La pell de l’Helena és tan fràgil com les ales d’una papallona. Està faltada de col·lagen i qualsevol cop pot provocar-li la pèrdua de teixit o el sorgiment de butllofes. A mesura que han passat els anys, l’Helena ha après a no tenir impactes i a evitar certs contactes.

 

La mare de l’Helena creu que han aconseguit explicar la malaltia i cada vegada són més els olotins i garrotxins que la coneixen.

 

La malaltia de la pell de papallona afecta 500 persones a Espanya (Canal Salut)


El violoncel

Un dia l’Helena es va enamorar del so d’un violoncel. Era el violoncel de l’Eva, una professora de música que un dia va fer una classe a l’escola de l’Helena. A partir de llavors, va decidir enfrontar-se a la malaltia i, malgrat el fregament de les cordes amb la pell o el pes del violoncel sobre l’espatlla, es va posar a tocar. Per l’Eva, la situació de l’Helena mai ha estat un impediment.

 

Des de fa mesos, l’Eva ensenya a tocar el violoncel a l’Helena i aquest diumenge elles dues i quinze alumnes més faran un concert per recollir fons per la Marató de TV3 i per trobar algun dia una cura a la malaltia.

 

Malgrat la malaltia, l’Helena segueix volant. La seva història demostra que ni les fragilitats més sensibles són obstacles per seguir bategant les ales.

 

 

Comparteix a: 

També et pot interessar

Primer habitatge cooperatiu de la Garrotxa

És el Turrós, a Argelaguer, i ja hi viuen nou persones adultes i un nadó

Setmana de donació de sang a Olot

Des d’aquest dilluns fins diumenge a la tarda, el Banc de Sang i Teixits organitza una campanya de donació especialment necessària

Estàs escoltant
Generació d'èxits


Volum