La Carla segueix la seva lluita contra l’atròfia muscular espinal, l’AME. Aquesta nena de 6 anys d’Olot ha desencadenat una mobilització social per tal d’ajudar als seus pares a fer front als costos d’adaptar casa seva i a atendre millor la seva malaltia. La mare i el seu metge han explicat al ‘Via Oral’ de Ràdio Olot què és aquesta malaltia, com s’hi conviu i com hi lluita la Carla.

 La Carla i una amiga en una festa (La Sonrisa de Carla)

L’atròfia muscular espinal, l’AME, és una malaltia minoritària que té orígens genètics i de la qual no se’n coneix la cura.  El gen el porten una de cada 40 o 60 persones segons els darrers estudis però en la malaltia hi ha un cas per cada 10.000 naixements. A Olot hi ha un dels pocs casos que es coneixen: el de la Carla. Va néixer el 15 de març del 2009 i és la filla petita del matrimoni. Els pares es van adonar que alguna cosa passava perquè quan va començar a caminar anava ben coixa.

L’AME suposa un cop també per als pares ja que la fase del diagnòstic és la que més costa d’assumir. Tot i els problemes de caràcter muscular, la intel·ligència o els sentiments estan igual o més desenvolupats que els d’una persona no malalta. El neuròleg de l’Hospital Sant Joan de Déu, Andres Nascimento, ha explicat que la fase d’assumir el diagnòstic és la més dura.

Un cop emocional però també econòmic

La malaltia a banda del cop emocional, suposa també un cop econòmic per a la família. L´única ajuda que reben els pares és la de la dependència però en canvi se’ls hi ha denegat la beca per fisioteràpia. També han d’adaptar el pis: han rebut diners del Rotary Club per adaptar el lavabo i les dutxes. Però també han de fer obres al pis ja que els marcs de les portes impedeixen la mobilitat de la Carla amb la seva cadira de rodes i els cal un llit adaptat com el dels Hospitals.

Aquest proper 20 de juny hi haurà aquesta festa solidària al Centre Cívic de Ca la Guapa de Santa Pau. Una celebració on la Carla n’és part implicada i de fet està preparant des de primera línia la coreografia del ball de Zumba.

Una alegria i unes ganes de tirar endavant que s’han convertit en el puntal de família. De moment, la Carla ja fa plans per l’estiu i ha demanat a la seva mare anar a les dues piscines d’Olot.

Recupera el 'Via Oral' dedicat a la Carla amb la seva mare i un dels seus metges